Asociația MINI DEBRA

Asociația Mini Debra funcționează în baza prevederilor O.G. nr.26/2000 respectiv L. nr. 246/2005 ca persoană juridică română, de drept privat, fără scop lucrativ sau patrimonial, independentă și neguvernamentală, ce are în vedere apărarea intereselor și drepturilor fundamentale ale bolnavilor cu diagnosticul de Epidermoliza Buloasa, privitoare la sănătatea, tratamentul adecvat, protecția socială, recuperarea și integrarea lor în societate, precum și promovarea proiectelor și cererilor acestora. Este o asociație de pacienți, de interes național care funcționează pe bază de voluntariat, înființată în anul 2007 din inițiativa unui grup de 31 de familii, care au în intretinere un membru afectat de epidermoliza buloasa, cu dorința de a ieși din izolare și anonimat pentru a împărtăși crunta realitate a vieții lor, din nevoia de a determina sistemul sanitar și societatea să le acorde sprijinul în vederea îmbunătățirii condițiilor de viață pentru persoanele atinse de această maladie și nu în ultimul rând pentru a împărtăși din experiența lor în lupta cu boala și altor semeni aflați în situații similare.